Dia Mundial das Doenças Raras


Hoje venho apresentar-vos o Mateo.
Falo do Mateo porque hoje se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras.
Falo do Mateo porque este pequeno guerreiro de 3 anos entrou na minha vida recentemente.
Falo do Mateo porque é mais fácil entendermos algo se lhe atribuímos um nome e um rosto.
O Mateo nasceu com uma doença ultra rara provocada por uma mutação do gene NEK8.  
São conhecidos apenas 20 casos a nível mundial.
Esta doença nunca foi investigada e por isso não é conhecida cura ou tratamento.

Mateo nasceu com apenas um rim e aos dois meses de vida foi submetido a uma intervenção cirúrgica para desobstrução das vias biliares, mas logo depois se percebeu que a fragilidade da sua saúde não se devia a esse problema.
Aos nove meses foi novamente submetido a uma delicada cirurgia… fez um transplante de fígado.
Sim, perceberam bem, tinha apenas 9 meses!

Neste momento, Mateo é submetido a 16 horas de diálise por semana e precisa urgentemente de realizar um transplante renal, contudo, esta situação é muito complexa porque a sua doença provoca danos em diversos órgãos vitais, tais como, o coração e o fígado e não é fácil prever clinicamente se a sua resistência lhe permitirá resistir a mais uma intervenção cirúrgica.
No futuro, ele precisará também de uma cirurgia cardíaca e possivelmente de um transplante de coração.
A família do Mateo foi, por duas vezes, aconselhada pelos médicos a despedirem-se dele, pois já não residia nenhuma esperança na sua sobrevivência.

Mas o guerreiro continua entre nós e a lutar!

A esperança desta família reside nos resultados da investigação. Mas desenvolver investigação exige financiamento e o estado não comparticipa.
Com equipas disponíveis para desenvolverem este trabalho, o dia-a-dia destes pais passou a girar, paralelamente à tentativa de ter uma vida familiar o mais normal possível, em torno de iniciativas e projetos que lhes permitam conseguir angariar fundos para que a investigação se realize e que um dia o Mateo possa conhecer um tratamento ou cura para a sua doença.
Mas o tempo corre, a investigação é lenta, e como a sua mãe me dizia, se a descoberta não surgir a tempo de salvar o Mateo, que este esforço possa servir para outras crianças que venham a sofrer da mesma patologia.

Admiro profundamente a coragem e a luta desta bonita família, que fiquei a conhecer sabe-se lá porquê… por vezes parece que o universo trata de nos orientar na direção certa.

Obrigada Sara e Óscar por me terem permitido fazer parte da vossa história.
Um enorme beijo ao Mateo e à Valéria, a sua linda irmã.
 
Porquê e como é que o Mateo entrou na minha vida? Irei contar-vos em breve!
 
Não podemos ficar indiferentes a este e a tantos outros casos semelhantes, por isso, conheçam melhor e apoiem esta luta – Una Vida por Mateo:
https://www.facebook.com/groups/677452913255862/
https://www.instagram.com/una_vida_para_mateo/
www.teaming.net/unavidaparamateo
 
Este texto fala do Mateo mas é dedicado a todas as pessoas, crianças e adultos, que sofrem de doenças raras, que mantêm diariamente a esperança na descoberta de tratamento e cura para estes mistérios que inibem a vida de tantos e tantas pelo mundo fora.

Texto MD

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